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  • Foto do escritorFernanda Calé

Governo do RJ aprova lei que cria Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara

Na imagem podemos ver uma criança sorrindo equanto se consulta com o médico.

Estado torna-se pioneiro no país com legislação voltada para indivíduos com doenças raras.

 

A nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto, coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras, sancionada pelo governador Cláudio Castro, estabelece direitos como apoio psicossocial, prioridade médica e acesso gratuito ao transporte intermunicipal para pessoas com doenças raras.

 
 

Além disso, a medida publicada ontem (10/04) no Diário Oficial do Estado prevê incentivos à inclusão no mercado de trabalho e prioridade na matrícula escolar, e que pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).


Os estabelecimentos devem coibir qualquer prática discriminatória contra elas e proporcionar, sempre que possível, serviços de inclusão, implantar toaletes família, para que quem tem o transtorno possa usá-las na companhia de um parente ou do cuidador.


Também é recomendada a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritárias, estampadas com o símbolo mundial do autismo, e capacitação e treinamento de pessoal para melhor atendimento.


A estimativa é de que cerca de 1 milhão de pessoas no estado do Rio sofram com doenças raras, a implementação do estatuto visa não apenas garantir direitos, mas também promover a capacitação de profissionais de saúde para um diagnóstico precoce e eficaz, essencial para salvar vidas.


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